Eigentlich hatten wir unser Leben im Griff, waren es gewohnt Herausforderungen anzunehmen und Aufgaben anzupacken ohne groß um Hilfe zu bitten. Aber dann kam unser kleiner Häuptling zur Welt und wirbelte durch eine schwere Erkrankung unser Leben komplett durcheinander. Seitdem dreht sich fast alles um Therapien, Hilfsmittel, Fördermöglichkeiten und es ist eine große Herausforderung für unseren großen Sohn eine halbwegs normale, unbeschwerte Kindheit zu bieten, ihm die notwendige Aufmerksamkeit zu kommen zu lassen, die ein Kind mit 7 Jahren einfach benötigt.
In den letzten Jahren haben wir viel gelernt, mussten uns mit vielen Themen auseinandersetzen, von denen wir vorher nicht einmal wussten, dass es so etwas gibt. So haben wir beispielsweise erst durch Nachfrage von Freunden uns mit dem Thema Behindertengrad, Pflegeeinstufung etc. beschäftigt, da uns niemand darauf hingewiesen hat, dass solche Leistungen überhaupt für uns in Frage kämen.
Wir mussten feststellen, dass es keine Beratungsstelle gibt, die einen umfassend zu den Themen berät; was steht einem zu, wo muss man was beantragen, worauf muss man achten, wo bekommt man Unterstützung, welche Hilfsmittel gibt es, was ist wenn die Versicherung die Kosten für die Hilfsmittel nicht übernimmt, etc.
Die meisten Informationen im Bereich Pflege sind auf Senioren ausgelegt, wie aber sieht es bei Kindern aus?
Die Pflegeberatung ist meist mit den Themen und Fragen teilweise überfordert, so dass man auf Informationen von Freunden oder anderen Familien in ähnlichen Situationen angewiesen ist.
Oft ist man auf sich allein gestellt und Außenstehende, können die Sorgen und Herausforderungen gar nicht nachvollziehen oder verstehen. Manchmal hat man sogar das Gefühl, dass Menschen im Umfeld Berührungsängste haben und den Kontakt daher meiden.
Daher entstand die Idee eine Plattform für solche und andere Fragen zu bieten, über gute Erfahrungen mit verschiedenen Therapien und Therapeuten zu berichten, selbst nicht mehr benötigte Hilfsmittel auszutauschen, um andere damit zu unterstützen sowie einen direkten Austausch für betroffene Familien zu schaffen.